Reflektioner over kronisk sygdom og et givende ægteskab

I denne artikel

• Kronikering af de underlige ting, som min krop gjorde
• Mød ridderen i skinnende rustning
• Du, mig og sygdommen - en usandsynlig trekløver
• Tæller velsignelserne
• Elsker ægtefællen i sygdom og sundhed

Jeg har en arvelig bindevævsforstyrrelse, der påvirker alle områder af mit fysiske helbred. Og jeg har en fuld, glad og givende ægteskab, familieliv og professionelt liv. Ofte spørger folk, der kender mit helbredskampe, hvordan jeg gør det, eller hvordan vi gør det.

For at besvare dette spørgsmål må jeg fortælle dig min historie - vores historie.

Kronikering af de underlige ting, som min krop gjorde

Jeg har aldrig haft en "normal" sundhed, fordi min krop aldrig har arbejdet som "normale" kroppe gør. Jeg har været kendt for at besvime tilfældigt på de mest upraktiske steder, at frigøre min hofte, mens jeg kommer på min cykel og for at frigøre min skulder flere gange om natten, mens jeg sover. Min nethinde, jeg har fået at vide er så beskadiget, at jeg har underskud i min perifere vision, der ville gøre det at køre en meget dårlig idé.

Men til det utrente øje ser jeg temmelig "normal" ud for det meste af tiden. Jeg er en af ​​de millioner af mennesker med en usynlig sygdom, der ikke blev diagnosticeret før senere i livet. Før det betragtede læger mig som et medicinsk mysterium, mens venner undertiden akavet stillede mig spørgsmål om underlige ting, som min krop gjorde, og resten af ​​verden bemærkede ikke noget usædvanligt.

Mine laboratorier var aldrig "normale" nok til, at nogen kunne fortælle mig, at mine sundhedsmæssige problemer var i mit hoved, og indtil 40 år, da jeg endelig blev diagnosticeret, hørte jeg fortsat en variation på temaet "Vi ved, at der er noget fysisk galt med dig , men vi kan ikke finde ud af, hvad det er."

Misdiagnoserne og indsamlingen af ​​tangentielle diagnoser, der bare fortsatte med.

Mød ridderen i skinnende rustning

Min mand, Marco, og jeg mødtes, da vi begge var ph.d. -studerende på U.C. Berkeley.

Da han først kom hen til mit hus, var jeg ved at komme mig efter en skade. Han bragte mig noget suppe, og hvad han kunne gøre for at hjælpe. Han tilbød at vaske tøjet og noget støvning. Et par dage senere tog han mig med til en medicinsk aftale.

Vi løb sent, og der var ikke tid til at hobbe om på krykker. Han bar mig og begyndte at løbe og fik mig der til tiden. Et par måneder senere besvimte jeg i passagersædet, mens han kørte. Jeg blev ikke diagnosticeret på det tidspunkt og fik kun min diagnose flere år senere.

I de første par år var der altid denne delte idé om, at jeg en dag ville finde ud af, hvad der var galt med mig, og så ville jeg ordne det.

Da jeg endelig fik diagnosen, blev virkeligheden indstillet. Jeg kommer ikke.

Du, mig og sygdommen - en usandsynlig trekløver

Jeg har måske bedre og værre dage, men sygdommen vil altid være med mig. På billeder af os to er vi altid mindst tre. Min sygdom er usynlig, men alligevel altid til stede. Det var ikke let for min mand at tilpasse sig denne virkelighed og give slip på forventningen om, at jeg kunne helbrede og være "normal", hvis vi lige fandt den rigtige læge, den rigtige klinik, den rigtige diæt, det rigtige noget.

At give slip på forventningen til helbredelse i nærværelse af en kronisk sygdom betyder ikke at opgive håbet.

I mit tilfælde efterlod det plads for mig at blive bedre, fordi forventningen til sidst ikke var den umulige forventning om at blive "godt" eller blive "normal" - min normale og min wellness er forskellig fra normen.

Jeg kan tale om ernæring foran hundreder af mennesker og tale gennem en spontan skulderdislokation, besvare spørgsmål med et smilende ansigt og blive inviteret tilbage som højttaler. Jeg kan pludselig besvime, mens jeg bringer rester til kyllingerne om morgenen og vågner op i en blodpulje på toppen af ​​den ødelagte plade, vælger skårene fra mine sår, hobble ind i huset for at rydde op og fortsætte med at have en Rimelig produktiv og glad dag.

Tæller velsignelserne

Min sundhedstilstand ville gøre det svært for mig at pendle til et kontor for et struktureret job på en "normal" arbejdsplads. Jeg føler mig så heldig at have uddannelse, træning og erfaring til at arbejde på en mere kreativ og mindre struktureret måde, hvilket giver mig mulighed for at tjene til livets ophold og stimulerende arbejde.

Jeg er en ernæringsterapeut på fuld tid og arbejder via videoopkald med klienter over hele verden, hvor jeg forbereder individualiseret ernæring og livsstilsplaner for mennesker med kroniske og komplekse sundhedsmæssige forhold. Mit smerteniveau går op og ned, og skader og tilbageslag kan forekomme i uforudsigelige øjeblikke.

Forestil dig at bo i et dejligt hjem, bortset fra at der altid er ubehagelig musik, der spiller. Nogle gange er det virkelig højt, og nogle gange er det mere støjsvage, men det forsvinder aldrig rigtig, og du ved, at det aldrig helt vil. Du lærer at styre det, eller du bliver skør.

Jeg er så utrolig taknemmelig for at blive elsket og elske.

Jeg er taknemmelig for Marco for at have elsket mig som jeg er, for at gøre det hårde arbejde med at acceptere de uforudsigelige overraskelser, op- og nedture, for at se min lidelse uden altid at kunne ændre det. Beundrer mig og er stolt af mig for det, jeg gør hver dag.

Elsker ægtefællen i sygdom og sundhed

Så mange par følger endda løst efter den traditionelle bryllupsceremoni om at elske deres ægtefælle "i sygdom og sundhed" - men ofte undervurderer vi, hvad det betyder i tilfælde af livslang kronisk sygdom eller af en alvorlig sygdom, der pludselig kommer på som en diagnose af kræft eller en alvorlig ulykke.

Vi, vesterlændinge, bor i et samfund, hvor sygdom generelt er voldsomt, ulykker er almindelige, og kræft er mere udbredt, end nogen af ​​os gerne vil have.

Men at tale om sygdom, smerte og død er tabu på mange måder.

Velmenende ægtefæller kan sige det forkerte eller kan løbe væk af frygt for at sige det forkerte. Hvilke rigtige ord kan der være for at tale om noget så hårdt?

Jeg håber, at vi alle kan intensivere vores spil og være modige nok til at holde plads til hinanden i vores lidelse, for at have styrken bare for at være der og udtrykke vores sårbarhed. Hvis kun ved at sige ”Jeg ved ikke hvad jeg skal sige”, når der ikke er nogen ord, mens jeg holder plads med kærlighed og ægthed.

Så hårdt som det er at holde dette rum, er det vigtigt at huske, at det er fyldt med kærlighed og skinner med det lys, som kun kærlighed kan give.

Dette lysende lys er et helende lys. Ikke i den mirakuløse følelse af øjeblikkeligt at fjerne sygdom og lidelse, men i den dybere og mere reelle følelse af at give os styrken og håb om at fortsætte med at leve, arbejde, elske og smile i vores ufuldkomne kroppe i denne ufuldkomne verden.

Jeg tror dybt, at det kun er i at anerkende og elske ufuldkommenheder i vores kroppe og verden, at vi virkelig kan forstå livets skønhed og give og modtage kærlighed.